今日，苯丙酮尿症(PKU)患儿补助特殊奶粉项目在北京启动。该项目将在未来5年内，向中西部地区22个省份的500名新生儿，提供为期3年使用量的特殊奶粉。山西贫困PKU患儿，若符合条件，也将免费获得特殊奶粉。自2006年4月1日我省启动新生儿筛查工作以来已筛查出60余名PKU患儿。据了解，该项目是在卫生部妇幼保健与社区卫生司的支持下，由全国妇幼卫生监测办公室承担，并由全球婴幼儿营养专家的美赞臣公司在未来5年内，投入超过2000万元人民币用于PKU救助计划，包括此次向500名贫困PKU患儿免费提供特殊奶粉。此项目我省也被列入了其中的范围，省新生儿筛查办公室副主任杨建平表示，我省目前筛查出PKU患儿60余名，并向每位患儿补助了3万元费用。我省的PKU发病率约为1/3000，高于全国平均水平的1/11000，但筛查率却低于全国水平。■链接苯丙酮尿症是先天代谢性疾病的一种，可引起中枢神经系统损伤。一般患儿五六个月，会发展成不可逆的脑损伤。低苯丙氨酸饮食疗法是目前治疗该疾病的唯一有效的方法。此次给患者提供的特殊奶粉，就是经过低苯丙氨酸处理的奶粉。此前，由于这种特殊奶粉价格高昂，服用治疗时间较长等原因，使部分筛查确诊的苯丙酮尿症患儿因为经济原因放弃治疗，从而导致患儿发生智力障碍。■特写一个PKU患儿家庭——揪心忧虑 满怀期待电话接通的时候，刘先生正在和朋友聚餐。他友好地示意记者，“咱们悄悄地说”，但几分钟后，他还是拿着电话离席，躲进卫生间里。他的声音哽咽，对他来说，谈论女儿的病情，是最揪心，也最充满期待的。揪心的是，15个月大的女儿患的是苯丙酮尿症，一种难以治愈，死亡率非常高的遗传性疾病。因为害怕周围人的议论，刘先生从不敢向朋友同事提起女儿的事。女儿已经15个月大了，头发很稀很黄，牙齿也比别的孩子长得慢，这些症状，像定时炸弹一样，威胁着女儿的生命。期待的是，听说全省启动了关爱这些患儿的扶助项目，他希望自己的女儿也能受益。刘先生今年37岁，在省城某事业单位工作。去年，女儿降生，孩子出生后第9天，就被查出患有苯丙酮尿症。“太不敢相信了！我们带着她去了南京、上海复查，但结果都一样。”刘先生和爱人每月的工资加起来三千元，一多半都用来给孩子买特殊奶粉和特殊面粉。“吃得太精细了，恐怕负担不了！”刘先生说，一桶特制奶粉160多元，只能吃5天。孩子渐渐长大了，还要吃辅食。尽管有些摇晃，但女儿已经会走路了，这是刘先生最欣慰的。为了“笨鸟先飞”，他借钱给孩子报了个早教班。每次看到女儿眼巴巴地盯着别家孩子手中的饼干时，他都很心酸。“因为病情对饮食的特殊要求，她长这么大，还没有吃过饼干呢。”疾病带给这个家庭的，不仅是经济方面的巨大压力。更多的是全家人内心深处的恐慌和忧虑。刘先生不敢想象，眼前已经会叫爸爸的小女儿，如果治疗跟不上，会因为疾病的侵袭慢慢变呆变傻，甚至夭折。“如果那样，我们一家人该咋活？”（责任编辑：袁国基）
